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很多人对渐冻症的认知，停留在 “肌肉慢慢消失” 的直观感受上。这种病医学名叫肌萎缩侧索硬化，本质是控制身体运动的神经细胞出现问题，肌肉失去神经的正常支配，逐渐变得无力、萎缩，最终连基本的活动能力都难以保留。它的可怕之处，在于从身体某个不起眼的部位开始，一点点侵蚀运动功能，且这个过程持续进展。
早期的信号往往很细微，容易被忽略。很多患者最先发现自己手部小肌肉变得无力，做动作灵活度不够；也有人从腿部开始，走路时脚抬不起来，上下楼梯时腿软没力气。此时肌肉可能已经开始悄悄萎缩，虎口部位逐渐变平，手指变得纤细干瘪，手掌看起来不再饱满，甚至慢慢形成 “爪形手”。这种变化不是因为体重下降，而是肌肉组织的实质性萎缩，即便吃得再多，肌肉也不会恢复，反而会越来越瘦。
随着时间推移，肌肉萎缩的范围会不断扩大。从手部蔓延到手臂、肩部，从腿部扩散到大腿、臀部，肢体越来越细，力量也越来越弱。中期时，患者抬胳膊都很费劲，走路需要拐杖支撑，慢慢只能依靠轮椅活动。同时，咽喉部位的肌肉也会被波及，说话变得含糊不清、声音嘶哑，吃饭喝水时频繁呛咳，只能吃流食或半流食，营养摄入变得困难。肌肉跳动、肢体僵硬的感觉会越来越频繁。
到了晚期，肌肉萎缩会累及全身，几乎所有运动功能都被摧毁。四肢彻底无法动弹，只能长期卧床，连翻身、抬头这样的简单动作都做不到。更致命的是呼吸肌也会逐渐无力，必须依靠呼吸机维持生命，同时还可能引发肺部感染等并发症。从发病到这个阶段，平均只有 3 到 5 年的时间，很多患者最终因呼吸衰竭或肺部感染离世。
正因为渐冻症的进展不可逆，早期识别、及时控制就显得至关重要。很多患者因为初期症状不明显，没有第一时间就医，导致病情持续加重，等到出现明显肌肉萎缩、活动受限后，治疗难度会大幅增加。而如果能在早期发现异常，及时介入干预，就能有效延缓肌肉萎缩的速度，保留更多的运动功能，延长生存期，提升生活质量。
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